Modica – Il morbo di Niemann-Pick di tipo A/B è una rara malattia degenerativa ereditaria dovuta al deficit di un determinato enzima (la sfingomielinasi acida) in grado di metabolizzare un lipide specifico (la sfingomielina), che provoca il malfunzionamento di importanti organi e apparati. Di questa grave patologia soffriva Rita, la bambina di due anni e mezzo originaria di Modica morta all’alba di stamane presso gli Spedali civici di Brescia e sottoposta ormai da un anno alla controversa cura Stamina. Proprio a causa di ciò, la breve esistenza della piccola è stata contrassegnata da un turbinio di botta e risposta tra giudici e medici sulla necessità o meno di applicare il metodo Vannoni al caso specifico.

Circa un anno fa il giudice del tribunale di Modica Pierangela Bellingieri si era espressa in favore della cura, ordinando ai medici dell’ospedale lombardo, unica struttura in grado di procedere al trattamento, di eseguire l’infusione delle cellule staminali donate alla propria figlia dal padre Carmelo, fervido sostenitore della buona riuscita del metodo Vannoni insieme alla moglie Ausilia. La loro decisione di proseguire su questa strada rimase ferrea nonostante numerose commissioni mediche abbiano avanzato dubbi sui fondamenti scientifici della cura; entrambi i genitori si ritennero convinti degli effetti benefici che il metodo Stamina aveva apportato alla drammatica situazione di Rita e per questo motivo, assistiti dall’avvocato Luigi Carpenzano, hanno condotto una battaglia sui banchi dei tribunali volta a impedire che i medici si ponessero in contrasto con il provvedimento del giudice. Infatti, a distanza di un anno e proprio una settimana fa, il Tribunale di Ragusa ha nuovamente sollecitato i medici bresciani affinché effettuassero “un’infusione d’urgenza entro cinque giorni” di cellule staminali a seguito di una pericolosa ricaduta della piccola; dopo lo scandalo che ha coinvolto direttamente Davide Vannoni, indagato per associazione a delinquere e truffa, oltre che per minacce a pazienti che avevano criticato il suo operato, l’intero staff medico degli Spedali Riuniti di Brescia si è chiamato fuori dall’eseguire il trattamento, facendo ricorso all’obiezione di coscienza. Dura fu la risposta della madre della piccola Rita di fronte a tale presa di posizione: << L’obiezione di coscienza di questi medici li porterà a lavarsi la coscienza pur condannando a morte nostra figlia? Dal 19 marzo nostra figlia sta malissimo. Ha iniziato a soffrire di violente crisi epilettiche, è già stata più volte ricoverata d’urgenza in tre ospedali. Da qualche giorno abbiamo preferito riportarla a casa, ma la situazione resta drammatica, perchè mia figlia ha bisogno 24 ore al giorno di ossigeno indotto artificialmente per respirare e necessita di un sondino nasogastrico per alimentarsi. Quanto potrà resistere? Un giorno – conclude Ausilia Viola – qualcuno dovrà rispondere di tutto questo, davanti alla giustizia non solo terrena, ma soprattutto divina.>>

A pochi giorni da quelle parole, Rita risulta essere la prima vittima dei 34 pazienti tuttora in cura con il metodo Stamina: una lotta alla sopravvivenza trasformatasi tristemente in una lotta burocratica.

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